合肥白血病城中村病魔吞噬不了生的希望_[新闻new]

网导读：吴夹弄，是位于安徽省立儿童医院东侧的一条窄巷，也是合肥有名的城中村。由于悦悦妈妈有孕在身，徐秀英和老伴带着悦悦在合肥看病，租住在吴夹弄的一个居民楼二楼，一张床、......

中安在线讯吴夹弄，是位于安徽省立儿童医院东侧的一条窄巷，也是合肥有名的城中村。尽管随着城市的发展，城中村正逐步被拔地而起的高楼大厦所取代，然而这里却并不冷清，狭窄的建筑里，挤满了带着孩子前来就诊的家庭。

这些家庭的孩子来自全省乃至全国各地，却有个共同的名字：白血病儿童。他们中大的十三、四岁，小的仅有两三岁。六十多户白血病家庭寄居在潮湿狭小的城中村里对于孩子和家长来说，只有一墙之隔的医院，是他们生活的所有寄托。

合肥白血病城中村：病魔吞噬不了生的希望（示意图）

60多个孩子的共同梦魇：白血病

5岁的临泉县女孩李悦喜欢唱歌和跳舞，《三字经》也能一口气背诵一分钟，然而这些并不是幼儿园的老师教的，而是在吴夹弄城中村里，跟着一群志愿者叔叔阿姨们学习的。

2014年6月，3岁的悦悦突然发起低烧不退，妈妈和奶奶带着她跑遍了临泉县的大小医院，都被当成普通感冒发烧治疗，直至在阜阳市妇幼保健院，住了两天医院的悦悦仍然39度高烧不退，才被紧急转移到安徽省立儿童医院。

当医生告诉我们孩子得的是急性淋巴白血病时，我们全家人都懵了，原以为这种陌生的病情只能在电视上看到，却没有想到，突然降临在自家的孩子身上，悦悦的奶奶徐秀英怎么都不愿意相信这个惊天噩耗。

由于悦悦妈妈有孕在身，徐秀英和老伴带着悦悦在合肥看病，租住在吴夹弄的一个居民楼二楼，一张床、一个桌子，一个旧电视机，就是他们全部的家当。

为了给孩子治病，悦悦的爸爸和爷爷在外打零工挣钱，但是这些钱对于动辄几十万元的治病费用来说，只能说九牛一毛，两年以来，全家人不仅花光了积蓄，还欠下亲戚朋友的几十万。

谁都想回家，虽然每个月仅有300元房租，但是这里没有卫生间，没有厨房，遇到雨天房间里一股霉味，可是如果回了家，一旦孩子发生感染，到大医院来回一趟要花上七八个小时。徐秀英叹了口气。

今年6岁的代思博，性格内向、少言寡语，却显得比同龄的孩子成熟很多。每次妈妈张用新抱起小思博：去超市给你买东西去，好不好，小思博总会坚定地摇摇头：不好，妈妈没有钱。

掀开代思博衣服，后背有着触目惊心指甲大小的伤疤，张用新手指着伤疤说，每个月小思博都要去医院化疗，由于前期的大化疗已经结束，目前医院采取骨穿和打翘的治疗方式。

每次看到孩子化疗的时候，我都会躲到外面偷偷哭，张用新说每打一次翘，孩子都会疼上半个月，不仅没有胃口吃东西，有时候连水都不能喝。

儿子生病后，张用新和丈夫一直陪着看病，曾经靠打工维持的家一下没有了收入来源。他们已经花了六十多万，除去报销，自付的费用接近30万。无路可走的张用新曾一度和别的患儿的家长一起上街乞讨。

孩子身上的衣服都是人家给的，自从生病以来，我们就再也没有给他买过玩具，他很懂事，也从来不张口找我们要，说着说着张用新又忍不住擦擦眼泪。

有些刚搬到这里来的家长天天哭，我们就知道他们的孩子刚得病，于是就一起劝导，徐秀英的包里有一个破烂不堪的电话本，里面密密麻麻记录着每个白血病孩子家长的联系方式，记者数了一下，约有60多位。久而久之，大家同病相怜，不管谁遇到困难，都会伸出手相互拉一把。

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一句他们有病，深深刺痛家长和孩子的心灵

今年12岁的邬涛来自六安市金安区农村，自从5年前，他被诊断出急性淋巴白血病，就再也没有见到过自己的妈妈。

怕被涛涛的病情拖累，妈妈离家出走，爸爸远赴上海打工。为了给孩子治病，70多岁的奶奶独自带着孩子，租住在吴夹弄不到10平方米的小屋，一个月300元的房租，一住就是5年。

如果不是生病，他现在已经上五年级了，奶奶谭为珍声音里是无限的惋惜。现在涛涛的状况，根本上不了学，即使以后身体恢复了，也没有学校愿意接收他，最让谭为珍寒心的是，每次带着涛涛回老家，不仅家里的亲戚邻居们避之不及，就连自家的大媳妇都会把门关的死死的。他们都知道孩子的病情，认为白血病会传染，所以都躲着我们。

不仅亲戚邻居躲着自己，就连在城市里，孩子们也找不到玩伴。对此，徐秀英有着更深的体会。

有一次，戴着口罩的悦悦跑到附近的居民小区里，想跟同龄的一位女孩孩子玩耍，可是没有想到，女孩一把被家长给拉开了，那位家长嘴里嚷嚷‘他们有病，不要跟他们玩’，一句他们有病，深深刺痛徐秀英和其他家长的心。从此以后，他们再也没有让孩子跨进过城里人小区的大门。

孩子们没有玩伴，想找个伴都没有，只能和患有一样病情的孩子玩耍，徐秀英想通过记者向社会呼吁，白血病并不传染，孩子之所以戴口罩，是因为免疫力低，怕被外界的病菌感染。

爱心机构呼吁：希望给孩子筹建互助厨房

除了去医院化疗以外，吴夹弄的白血病孩子最常去的地方，是一家叫做快乐童年的公益机构所开办的爱心教室。爱心教室位于巷子深处的一楼，大约10平米的房间，摆了两张绿色的桌子，一旁的简易书架上，堆放着一些儿童书籍和作业本，墙上贴着色彩缤纷的绘画作品，这些都是孩子们画的。

刚刚大学毕业的檀小韦是在2012年了解到这个群体的，当时她还在上大学，通过一次志愿者活动，接触到这个特殊的群体。大学毕业以后，就加入了快乐童年，目前是快乐童年省立儿童医院项目的负责人。

得了白血病的孩子都有些自闭，于是我们就想开办一间教室，把他们集中起来学习和玩乐。檀小韦说，教室的建成得益于他们在网上众筹的9万元钱，用以维持教室运行的费用。

教室正式投入使用后，立刻吸引了40多名孩子报名参加，这里渐渐成了孩子们的幼儿园，每天欢声笑语不断。

李悦、代思博、邬涛都是这里的常客，他们最喜欢来这里，因为有老师可以教他识字、认图。如今，李悦、代思博已经能够快速流利地背诵《三字经》，邬涛也会做一些简单的算术题了。

由于租住的房子条件有限，做饭成了大难题，以往要不在走廊里支个锅，要不就在租住的房间里做饭，油烟呛的孩子直哭，还会危害他们的身体。

今年年后，快乐童年在网上发起众筹，希望能够给孩子们搭建起互助厨房，让家长们有个可以做饭的地方，然而，资金成了最大的缺口，我们算了一下，租一间厨房，加上提供一些生活必需品，一年的费用是2.7万元，可是目前只筹集到1万多元，还差一万多元的缺口。

记者在采访中了解到，尽管条件有限，困难重重，一个月前，互助厨房已经投入使用，这里给家长提供免费做饭场地和燃气灶、锅碗瓢盆、大米等，家长只需要自己买好菜，就可以直接过来做饭。

孩子们在一起吃饭，就连饭量都比以前多了，谭为珍高兴地告诉记者，自从互助厨房投入使用后，涛涛一个月长了几斤，以往每次化疗以后，他胃口不好，脾气也不好，不愿意吃饭，现在每天看着他大口大口吃饭，我们也很高兴。

按照目前筹集的资金，仅够维持半年的转转。谈及互助厨房未来的规划，檀小韦也很无奈。我也曾想过去拜访一些大的公益机构，但是不知道去找谁？

如果您可以帮助这些白血病儿童吃上干净卫生的饭菜，可以联系快乐儿童公益组织负责人王大成：13005608115，或者转账：1021101021000488088，合肥市包河区快乐童年公益阅读坊，徽商银行三孝口支行。

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