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广东惠州4兄妹患怪病咳嗽翻身或致骨头断裂

发布时间:2021-01-05 12:01:26 阅读: 来源:洗衣机厂家

广东惠州4兄妹患怪病 咳嗽翻身或致骨头断裂

这是一个鲜为人知的群体,他们比玻璃还脆弱。   一次摔跤,一个咳嗽,甚至一个翻身,他们的骨头都有可能因无法承受压力而断裂,他们被称为“瓷娃娃”。   对于这个群体,广东的医疗体系至今都没有进行过正式的病例统计。究竟有多少病患迟迟找不出病因、无药可医或是医治不起?这一切都是未知数。   目前,我国尚未将罕见病治疗方案纳入医保报销目录,而大部分罕见病的治疗药物也因价格高、用量少而没被纳入医保药品目录,因此“瓷娃娃”们巨额的治疗、药物费用只能由患者自己全部承担。   随着2012年大病医保新政的出台,罕见病急需特效药将逐步纳入医保目录,“瓷娃娃”们的治疗费用有望得到减免。   日前,南方日报记者多次走访广州、深圳、惠州等地,接触到部分“瓷娃娃”的案例,走进他们的生活,聆听他们的故事。脆弱的人在谈起病魔带来的伤痛,大多是轻描淡写,而对于明天生活则充满期待。   脆弱的“瓷娃娃”们,有着坚强的梦想。   活着   几乎每隔几天就骨折一次,长期离不开绷带和夹板,“保护骨头”几乎成了“瓷娃娃”们活着的唯一目标   与记者见面时,家住深圳龙岗的何志强刚剪了一个平头,显得很有精神。他黑色短裤下露出的小腿,上面有两道明显的疤痕,从膝盖一直延伸到小腿末端。   这是何志强在18岁那年做了大手术之后留下的。当时医生为了使他那已经弯曲变形的骨头变直,切开他的两边小腿,安进钢针辅助小腿固定并矫直。   今年41岁的何志强,身高只有90厘米。他有着成人一般的脑袋和容貌,身体却如小孩般细小,而且手臂关节、肩胸骨以及脚踝都严重变形。见到他时,他笑说自己“最近胖了”,但他的体重从未超过40斤。   出生3个月,何志强被确诊为成骨不全症。9岁那年,和小朋友玩耍,何志强摔倒在地,断了两根骨头。他深受打击,尽管这个事实已经陪伴了他九年。   曾经,妈妈用布条把何志强绑在自己背上,结果折断了他的骨头。13岁那年冬天,何志强和奶奶一起盖大棉被,结果翻个身又折断了3根骨头。   在生命的前20多个年头里,他几乎每九天就骨折一次,甚至打个喷嚏肋骨都会断,长期离不开绷带和夹板。到了23岁左右,何志强才进入青春期,这时他的骨头才逐渐变硬,身体状况渐趋稳定。   父母对何志强一直不离不弃。只要听到哪里有好的民间医生,他们便会马上带儿子去。父母的爱,何志强都看在眼里,也逐渐明白:自己安好无恙,对父母是一种宽慰,也是回报。于是“保护骨头”几乎成了何志强活着的唯一目标。   “骨折习惯了,我自己都会包扎。”何志强很是得意。常年骨折让他熟识了各种情形的骨折,是软组织创伤、骨裂还是折断,他都能马上感知。   相比何志强,广州的刘志勇病情较轻,但平均一年两次骨折的频率,依旧是难以忍受的痛苦。“大概6岁的时候,我都有自杀的念头了。”刘志勇回忆起当年,痛苦的感觉依旧清晰。   刘志勇是2岁半的时候才发现患了脆骨症的。4月龄时,妈妈帮他洗澡,曾发现他的手臂像面包一样肿,当时也没太在意,因为刘志勇没有哭,也没多大反应。   在发现得病之前,这是个平静祥和的家庭。据龚妈妈回忆,刘志勇半岁时,人家逗他,让他吹口哨,他就真的吹出来了。到了刘志勇1岁多,过年时亲戚们互相走访,听到别人拜年,他也有模有样地学话:“恭喜你发财!”当时家人都很惊讶。   “2岁时,他就懂得跟我说:妈妈,你不用给我买吃的,买多些笔和本子给我写字。”说起这些,龚妈妈如数家珍。   惠州惠东的黄冬娇,一个已成年的“小女孩”。自1991年出生至今,她已有21岁;但她还是“小女孩”的模样,就像一个初中生,事实上,她的确还在读初中。   冬娇在家排行老二,在她之前有一个大一岁的姐姐。冬娇出生后,父母有了生第三胎抱个男孩的想法。然而弟弟的出生,并没有让家人高兴很久。父母发现,老三一直很虚弱,感冒、发烧成了家常便饭。不久,老四紧接着来到了世上。   最小弟弟的出生,父母本以为可以轻舒一口气了。不料,不久后大姐的一次骨折,以及随之而来弟妹们陆续的骨折,打破了这个家庭美好的幻想。   冬娇是4个孩子中骨折次数最多的,身上共有18处骨折。据母亲回忆,第一次骨折是在她3岁时。当时只是让土医生接接骨、敷点草药就完事了。夏天天热,伤口发炎,和着草药,蛆虫不时从伤口处爬出。   求学   到了上学的年龄,瓷娃娃们普遍遭遇到不公平的待遇,他们中的大多数丧失了学习的机会,逐渐与社会脱离   到了上学的年龄,刘志勇遭到了不公平的待遇。校方担心刘志勇在学校受伤责任过大,要求刘志勇只能留在家里自学,学费照交。   “从一年级到四年级,他都是这么自学过来的。”龚妈妈指着家里的一台影碟机称,刘志勇没法去学校上课,她自己没文化,就只能买来教学相关的光盘辅助刘志勇自学。偶尔也会有老师或同学上门辅导。考试的时候就到学校领试卷,带回家让刘志勇做完了再交还老师。   慢慢地越往上读,自学的难度越来越大。龚妈妈多次向学校反映,终于到五年级时,刘志勇如愿进入了校园。由于行动不便,龚妈妈当起了全陪。   学校的生活并不都是愉快的。“我一转身不注意,有些小孩就会拿粉笔丢阿勇。”回忆起这些细节,龚妈妈有些心酸。   倒是刘志勇看得开,“那些过去的我也记不得了,不要太在意就好。”   刘志勇现在已经进入广州涉外经济技术学院读书,学校老师都很关心他,同学也经常帮他,这让他很感激。   冬娇只比刘志勇小1岁,直到2001年,她才终于上学。一直以来,亲戚们都说,等长大一些骨头变硬了才适合上学。   “我不想一直待在家里,我想去学校。”尽管身体很“脆弱”,冬娇还是更愿意走出去。好在父亲也支持,“怎样都要上学的啊,不然真成废人了。”   学校里,有她最喜欢的语文课,也能和好朋友聊天说笑话。但是学校生活也会带给她不开心。   她说,别的小孩会嘲笑她是“玻璃骨”;或是一见着她就躲远了;甚至有些男生会拿小石头丢她。   冬娇说,她努力地不理会、不生气。“这个病也不是我选择的。”但是她还是没法不在意同学们鄙夷的眼神,心酸、难受一直伴随着她。   在学校,老师对她挺好,但是最让她内心难受的一次经历也是老师给的。   一次语文课上,老师教到了“炽痛”这个词,对冬娇说:“你应该最了解这种感觉,说说是怎样的?”冬娇一时语塞。   冬娇的求学路也是坎坷连连。2003年,冬娇在无围栏的楼梯上踩空跌断了小腿,休学两年。   2006年,刚回学校不久的她又经历了一次严重的摔伤:大腿骨折,肩关节脱臼,再次休学两年。   何志强跟刘志勇和冬娇不一样,除了外出看病的时间,他就没再出过门了。没有上过学,也没有任何朋友,甚至连字都不识一个。   父母都去工作,只剩他一个人在家的时候,他就躺在床上睡一整天的觉。要么就玩弄些小东西,比如一个乒乓球、一群小蚂蚁,或是一本小人书。只要找到了一个目标,他就能玩上好多天,甚至好多年。   这样的生活他过了31年,直至2003年他拨通了深圳义工服务队的电话。这时的他身体状况趋于稳定,骨头里的钙质上升到了80%左右,已经很少骨折了。   他渴望交到朋友。   很快,便有来自深圳罗湖的义工前来看望他,这是他第一次这么近距离地与外人接触。阿辉、阿兰、阿娟……说起这些义工的名字,何志强至今还牢记在心。他还记得有人陪他下棋,陪他聊天,教他识字。   义工们每周至少花4天的时间教何志强识字,看到他们那么辛勤地付出,何志强第一次有了动力去学习,甚至有一天他读了17小时的报纸,后来他还读了《三国演义》、《孙子兵法》。   终于到了何志强走出去的时候。当别人向他投来诧异、害怕甚至嘲笑的眼光时,他说他并不在意,反而觉得是自己长得不够靓,吓到别人。   他甚至说了一句颇有哲理的话:“理解是相对的,需要时间,了解过后没有隔阂,才不会害怕。”   治病   骨折,他们能够尽量避免;身体变形,他们却无计可施;看病贵,成了压垮“瓷娃娃”所在家庭的最后一根稻草   2000年的一件事,让黄冬娇整个家庭至今无法忘怀。   家里已经穷得不行了,4个孩子没一个是健康的。孩子们经常骨折受伤带给这个家庭的不只是伤痛,更是负债累累。眼看家里这般光景,冬娇的父亲心一横,买来了老鼠药。“想不了那么多了。”说这话时,父亲眼里有了泪光。   一包老鼠药下肚,恰巧冬娇的母亲进房来。她很快唤来了亲戚和邻居,“你要是走了,我一个人怎么带这些孩子啊?”妻子近乎哀求的话,让他幡然醒悟:他走了,儿女也活不长了。   经过抢救洗胃,冬娇的父亲度过了危险。未曾想到,这事却对冬娇的爷爷产生了巨大的影响。   2001年某天,原本和冬娇一家住在一起的爷爷,突然说要回平山镇老家一趟。不久,家里就接到了姑妈打来的电话,称爷爷在老家的房子里吃老鼠药自杀了。冬娇的父亲立马赶到老家,发现爷爷吃下了9包老鼠药,最终不治逝世。   “父亲看家里这种情况太惨了,实在忍受不下去了。”一屋子的人一下子都沉默了,冬娇的父亲双手撑着大腿,裤腿上一片泪迹。   冬娇的右臂仅能弯曲成90度,连头部都碰不到,这已经是她较好的状态了。2006年,在她前往省城大医院做矫形手术之前,她的双手是往外翻转的,腿部也有多处不同程度地弯曲着。就是这一年,在获得热心人士的善款之后,她终于有机会去改变自己“异样”的身体。   手术是成功的,至少让冬娇看起来似乎拥有了正常人的骨架。但是她也不知道什么时候她才能稳定地保持这样的状态,因为她的骨头还在不断地变形。她也听说天津有种针,打了可以增强骨密度,但是别说是打针,就是到天津的路途费,对这个家都是奢望。   冬娇比她的姐弟幸运。大姐的髋骨已经坏死。2008年,大姐也去广州看病,诊断结果表明需要进行脊柱矫形和双髋关节植换,需要20万元。“本想治好一个是一个,现在连一个都治不了。”父亲的眼里瞬间变暗淡了。骨折他们能够尽量避免,但是身体变形,他们却无计可施。看病贵,成了压垮他们的最后一根稻草。   悲剧总是相同的。   刘志勇的父亲只是一家小工厂的管理人员,母亲没有工作。要治病,他们承受了沉重的经济压力。“基本上能借钱的人都借过了。”   祸不单行,刘志勇3岁时,父亲突发脑血管破裂,撒手人寰,所有的负担一下子落到了龚妈妈肩上。“我想得最多的,就是死。但我死了,儿子怎么办?”伤痛过后,龚妈妈开始四处打零工。“我的孩子我肯定要医他。”按照医嘱,刘志勇长期吃的有两种药。一种是骨折过后要加快恢复的伤科接骨片;另一种则是平时增强骨骼硬度的钙尔奇D。   刘志勇曾因骨折住院30多次,每次起码住上一个月,费用动辄上千元。龚妈妈说丈夫去世后,家里没有任何储蓄,省吃俭用,还经常要靠自己的母亲和弟妹的接济。刘志勇在长身体的时候,龚妈妈有时也会咬牙买点猪肉、鱼。   现在刘志勇的病情已经稳定下来,母子俩也已度过最难的关头。他们每月还能获得政府的几百块低保,社会上好心人的捐赠也让他们偿还了部分欠债。   相比之下,何志强要幸运得多。   何志强是深圳户口,现在有了残疾证,看病的费用基本都可报销,每月还可领到1700元的低保。他拒绝过别人的捐款,他觉得自己有能力独立生活。他在多次求医中显得无助。“8岁动了那场手术之后,我对现有的医治方法不抱任何希望了。”手术过后的一段时间,何志强还频频骨折。现在何志强身体状况已趋稳定,也过了医治的最佳时期,他不再看病了。   未来   何志强的NGO团队联系上了冬娇一家,他们希望能把“瓷娃娃”的帮扶组织在广东推广,找到对接治疗机构   新的学期开学,冬娇升读初三,姐姐和三弟都辍学了,内向的性格让他们承受不了别人的嘲讽。而且,身体已经变形得相当严重。   冬娇还在坚持着。未来对于她还是遥远的事情,她只想着什么时候能够像正常人一样上学、工作、正常生活。   新学期开学,刘志勇即将成为大学毕业生。毕业生往往充满着对未来的担忧、焦虑,也会有所计划,这些情况在刘志勇身上却都没出现。   刘志勇学的是会计,在刚过去的学期里,他报名参加了会计师从业资格考试,结果名落孙山。   上大学以来,学校给了他很多优惠。除了免去他三年的学费,为母子两人空出一间宿舍,还特别为龚妈妈安排了校内保洁的岗位,每月领取固定工资,也方便照顾刘志勇。这样的生活,他们很满足。   刘志勇希望毕业后能够留在学校工作。据说,学校有专门为部分学生设置的岗位,其中就包括一些做会计工作的,一个月工资大概一千多块。   刘志勇一点都不勉强自己。“不用想太多”、“顺其自然”成了他的人生座右铭。甚至他还觉得,“人生要随便一点,对任何事情都别太在意,太专注可能不太好”。或许站在他的角度才更能理解,哪怕是最简单的跑跳,他都无法随心所欲。那是一种无奈,久而久之便成了漠然。   现在的何志强在公益服务方面风生水起。2003年,义工们不仅教给他知识,更是给了他义工服务理念上的巨大启发。   2004年,何志强在刚搬入的新家小区里发现,人与人之间的沟通并不多,一些老人会面临各种生活上的不便。这让他第一次有了创建义工站的想法。   他的想法遭到了身边人的一致反对,大家都担心他的身体吃不消。但在他的坚持和筹备下,5个月后,深圳市龙岗区布吉街道义务工作者联合会水山缘站挂牌成立。   对于自己的团队,何志强信心满满。他们一路坚持下来,从孤儿院到敬老院,从物品捐赠到精神开导,都是他们服务的范围,至今仍在进行着。   在从事义工服务过程中,何志强也在不断地学习总结,他曾开通心理咨询热线,也参加过汶川地震救灾工作。去年,他建立了NGO纯公益协调服务中心,踏上从事公益活动的专业化道路。   最近,何志强的NGO团队正在筹划开展“瓷娃娃”的项目,希望能够把针对“瓷娃娃”病患的帮扶组织在广东推广。他们联系上了冬娇一家,还走访深圳多家医院,希望引起院方的重视,形成对接治疗机构。“先争取有对接机构‘医得了’,再考虑患者如何‘医得起’。”这个问题,让所有人陷入了沉思。

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