广东惠州4兄妹患怪病咳嗽翻身或致骨头断裂

广东惠州4兄妹患怪病 咳嗽翻身或致骨头断裂

这是一个鲜为人知的群体，他们比玻璃还脆弱。 　　一次摔跤，一个咳嗽，甚至一个翻身，他们的骨头都有可能因无法承受压力而断裂，他们被称为“瓷娃娃”。 　　对于这个群体，广东的医疗体系至今都没有进行过正式的病例统计。究竟有多少病患迟迟找不出病因、无药可医或是医治不起？这一切都是未知数。 　　目前，我国尚未将罕见病治疗方案纳入医保报销目录，而大部分罕见病的治疗药物也因价格高、用量少而没被纳入医保药品目录，因此“瓷娃娃”们巨额的治疗、药物费用只能由患者自己全部承担。 　　随着2012年大病医保新政的出台，罕见病急需特效药将逐步纳入医保目录，“瓷娃娃”们的治疗费用有望得到减免。 　　日前，南方日报记者多次走访广州、深圳、惠州等地，接触到部分“瓷娃娃”的案例，走进他们的生活，聆听他们的故事。脆弱的人在谈起病魔带来的伤痛，大多是轻描淡写，而对于明天生活则充满期待。 　　脆弱的“瓷娃娃”们，有着坚强的梦想。 　　活着 　　几乎每隔几天就骨折一次，长期离不开绷带和夹板，“保护骨头”几乎成了“瓷娃娃”们活着的唯一目标 　　与记者见面时，家住深圳龙岗的何志强刚剪了一个平头，显得很有精神。他黑色短裤下露出的小腿，上面有两道明显的疤痕，从膝盖一直延伸到小腿末端。 　　这是何志强在18岁那年做了大手术之后留下的。当时医生为了使他那已经弯曲变形的骨头变直，切开他的两边小腿，安进钢针辅助小腿固定并矫直。 　　今年41岁的何志强，身高只有90厘米。他有着成人一般的脑袋和容貌，身体却如小孩般细小，而且手臂关节、肩胸骨以及脚踝都严重变形。见到他时，他笑说自己“最近胖了”，但他的体重从未超过40斤。 　　出生3个月，何志强被确诊为成骨不全症。9岁那年，和小朋友玩耍，何志强摔倒在地，断了两根骨头。他深受打击，尽管这个事实已经陪伴了他九年。 　　曾经，妈妈用布条把何志强绑在自己背上，结果折断了他的骨头。13岁那年冬天，何志强和奶奶一起盖大棉被，结果翻个身又折断了3根骨头。 　　在生命的前20多个年头里，他几乎每九天就骨折一次，甚至打个喷嚏肋骨都会断，长期离不开绷带和夹板。到了23岁左右，何志强才进入青春期，这时他的骨头才逐渐变硬，身体状况渐趋稳定。 　　父母对何志强一直不离不弃。只要听到哪里有好的民间医生，他们便会马上带儿子去。父母的爱，何志强都看在眼里，也逐渐明白：自己安好无恙，对父母是一种宽慰，也是回报。于是“保护骨头”几乎成了何志强活着的唯一目标。 　　“骨折习惯了，我自己都会包扎。”何志强很是得意。常年骨折让他熟识了各种情形的骨折，是软组织创伤、骨裂还是折断，他都能马上感知。 　　相比何志强，广州的刘志勇病情较轻，但平均一年两次骨折的频率，依旧是难以忍受的痛苦。“大概6岁的时候，我都有自杀的念头了。”刘志勇回忆起当年，痛苦的感觉依旧清晰。 　　刘志勇是2岁半的时候才发现患了脆骨症的。4月龄时，妈妈帮他洗澡，曾发现他的手臂像面包一样肿，当时也没太在意，因为刘志勇没有哭，也没多大反应。 　　在发现得病之前，这是个平静祥和的家庭。据龚妈妈回忆，刘志勇半岁时，人家逗他，让他吹口哨，他就真的吹出来了。到了刘志勇1岁多，过年时亲戚们互相走访，听到别人拜年，他也有模有样地学话：“恭喜你发财！”当时家人都很惊讶。 　　“2岁时，他就懂得跟我说：妈妈，你不用给我买吃的，买多些笔和本子给我写字。”说起这些，龚妈妈如数家珍。 　　惠州惠东的黄冬娇，一个已成年的“小女孩”。自1991年出生至今，她已有21岁；但她还是“小女孩”的模样，就像一个初中生，事实上，她的确还在读初中。 　　冬娇在家排行老二，在她之前有一个大一岁的姐姐。冬娇出生后，父母有了生第三胎抱个男孩的想法。然而弟弟的出生，并没有让家人高兴很久。父母发现，老三一直很虚弱，感冒、发烧成了家常便饭。不久，老四紧接着来到了世上。 　　最小弟弟的出生，父母本以为可以轻舒一口气了。不料，不久后大姐的一次骨折，以及随之而来弟妹们陆续的骨折，打破了这个家庭美好的幻想。 　　冬娇是4个孩子中骨折次数最多的，身上共有18处骨折。据母亲回忆，第一次骨折是在她3岁时。当时只是让土医生接接骨、敷点草药就完事了。夏天天热，伤口发炎，和着草药，蛆虫不时从伤口处爬出。 　　求学 　　到了上学的年龄，瓷娃娃们普遍遭遇到不公平的待遇，他们中的大多数丧失了学习的机会，逐渐与社会脱离 　　到了上学的年龄，刘志勇遭到了不公平的待遇。校方担心刘志勇在学校受伤责任过大，要求刘志勇只能留在家里自学，学费照交。 　　“从一年级到四年级，他都是这么自学过来的。”龚妈妈指着家里的一台影碟机称，刘志勇没法去学校上课，她自己没文化，就只能买来教学相关的光盘辅助刘志勇自学。偶尔也会有老师或同学上门辅导。考试的时候就到学校领试卷，带回家让刘志勇做完了再交还老师。 　　慢慢地越往上读，自学的难度越来越大。龚妈妈多次向学校反映，终于到五年级时，刘志勇如愿进入了校园。由于行动不便，龚妈妈当起了全陪。 　　学校的生活并不都是愉快的。“我一转身不注意，有些小孩就会拿粉笔丢阿勇。”回忆起这些细节，龚妈妈有些心酸。 　　倒是刘志勇看得开，“那些过去的我也记不得了，不要太在意就好。” 　　刘志勇现在已经进入广州涉外经济技术学院读书，学校老师都很关心他，同学也经常帮他，这让他很感激。 　　冬娇只比刘志勇小1岁，直到2001年，她才终于上学。一直以来，亲戚们都说，等长大一些骨头变硬了才适合上学。 　　“我不想一直待在家里，我想去学校。”尽管身体很“脆弱”，冬娇还是更愿意走出去。好在父亲也支持，“怎样都要上学的啊，不然真成废人了。” 　　学校里，有她最喜欢的语文课，也能和好朋友聊天说笑话。但是学校生活也会带给她不开心。 　　她说，别的小孩会嘲笑她是“玻璃骨”；或是一见着她就躲远了；甚至有些男生会拿小石头丢她。 　　冬娇说，她努力地不理会、不生气。“这个病也不是我选择的。”但是她还是没法不在意同学们鄙夷的眼神，心酸、难受一直伴随着她。 　　在学校，老师对她挺好，但是最让她内心难受的一次经历也是老师给的。 　　一次语文课上，老师教到了“炽痛”这个词，对冬娇说：“你应该最了解这种感觉，说说是怎样的？”冬娇一时语塞。 　　冬娇的求学路也是坎坷连连。2003年，冬娇在无围栏的楼梯上踩空跌断了小腿，休学两年。 　　2006年，刚回学校不久的她又经历了一次严重的摔伤：大腿骨折，肩关节脱臼，再次休学两年。 　　何志强跟刘志勇和冬娇不一样，除了外出看病的时间，他就没再出过门了。没有上过学，也没有任何朋友，甚至连字都不识一个。 　　父母都去工作，只剩他一个人在家的时候，他就躺在床上睡一整天的觉。要么就玩弄些小东西，比如一个乒乓球、一群小蚂蚁，或是一本小人书。只要找到了一个目标，他就能玩上好多天，甚至好多年。 　　这样的生活他过了31年，直至2003年他拨通了深圳义工服务队的电话。这时的他身体状况趋于稳定，骨头里的钙质上升到了80%左右，已经很少骨折了。 　　他渴望交到朋友。 　　很快，便有来自深圳罗湖的义工前来看望他，这是他第一次这么近距离地与外人接触。阿辉、阿兰、阿娟……说起这些义工的名字，何志强至今还牢记在心。他还记得有人陪他下棋，陪他聊天，教他识字。 　　义工们每周至少花4天的时间教何志强识字，看到他们那么辛勤地付出，何志强第一次有了动力去学习，甚至有一天他读了17小时的报纸，后来他还读了《三国演义》、《孙子兵法》。 　　终于到了何志强走出去的时候。当别人向他投来诧异、害怕甚至嘲笑的眼光时，他说他并不在意，反而觉得是自己长得不够靓，吓到别人。 　　他甚至说了一句颇有哲理的话：“理解是相对的，需要时间，了解过后没有隔阂，才不会害怕。” 　　治病 　　骨折，他们能够尽量避免；身体变形，他们却无计可施；看病贵，成了压垮“瓷娃娃”所在家庭的最后一根稻草 　　2000年的一件事，让黄冬娇整个家庭至今无法忘怀。 　　家里已经穷得不行了，4个孩子没一个是健康的。孩子们经常骨折受伤带给这个家庭的不只是伤痛，更是负债累累。眼看家里这般光景，冬娇的父亲心一横，买来了老鼠药。“想不了那么多了。”说这话时，父亲眼里有了泪光。 　　一包老鼠药下肚，恰巧冬娇的母亲进房来。她很快唤来了亲戚和邻居，“你要是走了，我一个人怎么带这些孩子啊？”妻子近乎哀求的话，让他幡然醒悟：他走了，儿女也活不长了。 　　经过抢救洗胃，冬娇的父亲度过了危险。未曾想到，这事却对冬娇的爷爷产生了巨大的影响。 　　2001年某天，原本和冬娇一家住在一起的爷爷，突然说要回平山镇老家一趟。不久，家里就接到了姑妈打来的电话，称爷爷在老家的房子里吃老鼠药自杀了。冬娇的父亲立马赶到老家，发现爷爷吃下了9包老鼠药，最终不治逝世。 　　“父亲看家里这种情况太惨了，实在忍受不下去了。”一屋子的人一下子都沉默了，冬娇的父亲双手撑着大腿，裤腿上一片泪迹。 　　冬娇的右臂仅能弯曲成90度，连头部都碰不到，这已经是她较好的状态了。2006年，在她前往省城大医院做矫形手术之前，她的双手是往外翻转的，腿部也有多处不同程度地弯曲着。就是这一年，在获得热心人士的善款之后，她终于有机会去改变自己“异样”的身体。 　　手术是成功的，至少让冬娇看起来似乎拥有了正常人的骨架。但是她也不知道什么时候她才能稳定地保持这样的状态，因为她的骨头还在不断地变形。她也听说天津有种针，打了可以增强骨密度，但是别说是打针，就是到天津的路途费，对这个家都是奢望。 　　冬娇比她的姐弟幸运。大姐的髋骨已经坏死。2008年，大姐也去广州看病，诊断结果表明需要进行脊柱矫形和双髋关节植换，需要20万元。“本想治好一个是一个，现在连一个都治不了。”父亲的眼里瞬间变暗淡了。骨折他们能够尽量避免，但是身体变形，他们却无计可施。看病贵，成了压垮他们的最后一根稻草。 　　悲剧总是相同的。 　　刘志勇的父亲只是一家小工厂的管理人员，母亲没有工作。要治病，他们承受了沉重的经济压力。“基本上能借钱的人都借过了。” 　　祸不单行，刘志勇3岁时，父亲突发脑血管破裂，撒手人寰，所有的负担一下子落到了龚妈妈肩上。“我想得最多的，就是死。但我死了，儿子怎么办？”伤痛过后，龚妈妈开始四处打零工。“我的孩子我肯定要医他。”按照医嘱，刘志勇长期吃的有两种药。一种是骨折过后要加快恢复的伤科接骨片；另一种则是平时增强骨骼硬度的钙尔奇D。 　　刘志勇曾因骨折住院30多次，每次起码住上一个月，费用动辄上千元。龚妈妈说丈夫去世后，家里没有任何储蓄，省吃俭用，还经常要靠自己的母亲和弟妹的接济。刘志勇在长身体的时候，龚妈妈有时也会咬牙买点猪肉、鱼。 　　现在刘志勇的病情已经稳定下来，母子俩也已度过最难的关头。他们每月还能获得政府的几百块低保，社会上好心人的捐赠也让他们偿还了部分欠债。 　　相比之下，何志强要幸运得多。 　　何志强是深圳户口，现在有了残疾证，看病的费用基本都可报销，每月还可领到1700元的低保。他拒绝过别人的捐款，他觉得自己有能力独立生活。他在多次求医中显得无助。“8岁动了那场手术之后，我对现有的医治方法不抱任何希望了。”手术过后的一段时间，何志强还频频骨折。现在何志强身体状况已趋稳定，也过了医治的最佳时期，他不再看病了。 　　未来 　　何志强的NGO团队联系上了冬娇一家，他们希望能把“瓷娃娃”的帮扶组织在广东推广，找到对接治疗机构 　　新的学期开学，冬娇升读初三，姐姐和三弟都辍学了，内向的性格让他们承受不了别人的嘲讽。而且，身体已经变形得相当严重。 　　冬娇还在坚持着。未来对于她还是遥远的事情，她只想着什么时候能够像正常人一样上学、工作、正常生活。 　　新学期开学，刘志勇即将成为大学毕业生。毕业生往往充满着对未来的担忧、焦虑，也会有所计划，这些情况在刘志勇身上却都没出现。 　　刘志勇学的是会计，在刚过去的学期里，他报名参加了会计师从业资格考试，结果名落孙山。 　　上大学以来，学校给了他很多优惠。除了免去他三年的学费，为母子两人空出一间宿舍，还特别为龚妈妈安排了校内保洁的岗位，每月领取固定工资，也方便照顾刘志勇。这样的生活，他们很满足。 　　刘志勇希望毕业后能够留在学校工作。据说，学校有专门为部分学生设置的岗位，其中就包括一些做会计工作的，一个月工资大概一千多块。 　　刘志勇一点都不勉强自己。“不用想太多”、“顺其自然”成了他的人生座右铭。甚至他还觉得，“人生要随便一点，对任何事情都别太在意，太专注可能不太好”。或许站在他的角度才更能理解，哪怕是最简单的跑跳，他都无法随心所欲。那是一种无奈，久而久之便成了漠然。 　　现在的何志强在公益服务方面风生水起。2003年，义工们不仅教给他知识，更是给了他义工服务理念上的巨大启发。 　　2004年，何志强在刚搬入的新家小区里发现，人与人之间的沟通并不多，一些老人会面临各种生活上的不便。这让他第一次有了创建义工站的想法。 　　他的想法遭到了身边人的一致反对，大家都担心他的身体吃不消。但在他的坚持和筹备下，5个月后，深圳市龙岗区布吉街道义务工作者联合会水山缘站挂牌成立。 　　对于自己的团队，何志强信心满满。他们一路坚持下来，从孤儿院到敬老院，从物品捐赠到精神开导，都是他们服务的范围，至今仍在进行着。 　　在从事义工服务过程中，何志强也在不断地学习总结，他曾开通心理咨询热线，也参加过汶川地震救灾工作。去年，他建立了NGO纯公益协调服务中心，踏上从事公益活动的专业化道路。 　　最近，何志强的NGO团队正在筹划开展“瓷娃娃”的项目，希望能够把针对“瓷娃娃”病患的帮扶组织在广东推广。他们联系上了冬娇一家，还走访深圳多家医院，希望引起院方的重视，形成对接治疗机构。“先争取有对接机构‘医得了’，再考虑患者如何‘医得起’。”这个问题，让所有人陷入了沉思。

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